Leía hace una semanas un microrrelato titulado ‘Alzhéimer navideño’ que decía “Mis descolocadas neuronas no me permiten recordar el “Dime niño de quien eres” al intentar identificar a mi nieto… No sé dónde está mi casa, soy incapaz de cumplir la máxima de ‘Ven a mi casa esta Navidad’”. El alzhéimer es la causa más frecuente de demencia en mayores de 65 años, y en España hay un millón y medio de personas con Alzheimer, según datos de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (CEAFA). Esta enfermedad es, además, una enfermedad que no solo afecta a quien la padece, sino también a su entorno más cercano.
La actitud que se tome ante el alzhéimer puede dar lugar a diferentes tipos de vivencias. Por desgracia, una bastante común es aquella en la que el familiar-cuidador también enferma por culpa del alzhéimer al verse atrapado por la enfermedad. Si hay una media de tres familiares atendiendo a cada paciente, podemos concluir que hay cerca de 6 millones de personas afectadas por la enfermedad.
Pasar las 24 horas del día durante 365 días al año pendiente de la persona enferma supone una dependencia absoluta para el cuidador. Si además a esto le añadimos que el modelo familiar está cambiando (algo que no favorece el cuidado del enfermo de alzhéimer), nos encontramos con una situación de renuncia vital que se manifiesta con síntomas como angustia, estrés, depresión, ansiedad... Esto es lo que se conoce como el «síndrome del cuidador quemado». Los cuidados le obligan a estar vigilante las 24 horas del día, lo que hace que permanezca encerrado en casa, renunciando a su vida social.
Laboralmente, además, el alzhéimer conlleva un abandono del trabajo, sobre todo en el caso de las cuidadoras, con la considerable reducción de ingresos en el hogar que esto supone. A los costes directos, que incluyen la hospitalización, las visitas médicas, las residencias y los fármacos (un porcentaje elevado son asumidos por la familia), se le suman los costes indirectos derivados de la pérdida de productividad (al tener que abandonar la vida laboral y prescindir de unos ingresos) y del tiempo asociado al cuidado proporcionado por los cuidadores. Algunas estimaciones hablan de que, en las fases iniciales, si calculamos que el cuidado del dependiente por hora costara 5 euros para una jornada de 8 horas, el coste total sería de 14.782,5 euros al año. Si a ello añadimos los costes directos del centro de día, adecuación de la vivienda, pagos a profesionales, ayuda doméstica y gastos farmacéuticos, el coste total por año sería de 29.274,5 euros. En una fase intermedia del alzhéimer, el coste alcanzaría los 36.635 euros al año.
Por otra parte, es común encontrar a personas formadas e informadas para llevar a cabo la tarea de cuidar. Cuidar para estas personas significa decidir y asumir el cuidado, para poder poner en práctica el contexto total de la palabra, que no es otro que asistencia, protección, dedicación, esmero y amor al dependiente, en unas condiciones sanas para el dependiente y para la persona cuidadora, que solo se pueden dar si se acepta el cuidado.
Ser cuidador de enfermedades derivadas de la edad y enfermedades degenerativas implica una actitud serena y positiva que nos haga ser resolutivos en cada circunstancia adversa. Solo desde el plano de la objetividad y la realidad se puede tratar a la persona enferma de forma efectiva.
Ser cuidador de dependientes mayores llega casi sin esperarlo: nuestros mayores pueden llevar una vida más o menos lineal, entre sus dolores y achaques, cuando de repente un día dejan de ser independientes asistidos al vivir una experiencia drástica, y pasan a convierten en dependientes totales. En este momento comienzan las visitas a fisioterapeutas, neurólogos, traumatólogos, terapeutas ocupacionales, enfermeros… Llegados a este punto, lo más importante es crear un vínculo afectivo y efectivo.
Este enlace se consigue mandando mensajes positivos pero realistas; mensajes que ayuden, tanto al paciente como al cuidador, a convivir mejor con la enfermedad. El paciente haciendo caso y trabajando duro, y el cuidador inventando mil trucos para evolucionar y para que su mente siga trabajando.
Compaginar el cuidado de un dependiente con la estabilidad del ámbito familiar es complicado, pero no imposible. Es importante buscar la total integración del dependiente en el ámbito familiar y no hacer cargar con sensación de abandono a la familia del cuidador al enviar mensajes erróneos de dedicación única y exclusiva al dependiente.
Otra cuestión es la parcela social. El cuidado debe pasar por estar en total equilibrio para no cargar ni hacer cargar el dependiente con sensación de malestar. Cuanto mejor sea la actitud de los cuidadores, mejor cuidados tendrá el paciente. La circunstancia o el problema no cambia, pero la manera de ver el cuidado sí. Tenemos que buscar el modo de no aparcar ni apartarnos de nuestra vida social.
En definitiva, la enfermedad de Alzheimer es uno de los retos sociales y sanitarios más importantes que nos encontramos en las sociedades industrializadas de cara a las próximas décadas. El aumento de la esperanza de vida y el progresivo envejecimiento de la población facilitan el desarrollo en nuestro entorno de cuadros asociados al envejecimiento. Cómo sepamos manejarlos marcará la diferencia.
Tomado de :https://www.personasque.es/alzheimer/salud/bienestar/optimismo-cuidadores-1879
